Trots

De pijnstillers heb ik afgebouwd behalve de paracetamol. Dat wil niet zeggen dat ik ze niet meer nodig heb want het hele gebied rond mijn borsten en oksel is nog steeds pijnlijk. Ik was alleen weer zo toe aan een lekker glaasje wijn bij het eten (of ervoor) en vind dat gewoon niet samen gaan met die pillen waar je ook een maagbeschermer bij moet slikken. Nu geeft mijn lichaam eerder aan dat ik even moet gaan rusten en daar probeer ik dan wel naar te luisteren. Misschien wel beter ook.
Afgezien van pijn die je 24 uur met je mee zeult en ‘s nachts alleen nog maar op je rug kan liggen met het bed omhoog (dit is een geweldige investering geweest) gaat het echt goed. De wonden zijn niet gaan infecteren en alles zit nog keurig op z’n plaats.

Gisteren uitgebreide uitleg gehad van een fysiotherapuit in het AVL over de gevolgen die het wegnemen van de lymfeklieren in de oksel met zich mee brengen. Ik zal daar mijn hele leven rekening mee moeten houden. De kans is aanwezig om een lymfodeem arm te krijgen (een opgezette arm), waardoor je een kous over je arm moet trekken om de zwelling tegen te gaan. Ik heb besloten dat ik dit niet wil….helaas kan het je zomaar overkomen, zelfs na een jaar of een aantal jaren.

Maar goed, er kan je nog zoveel overkomen daar wil ik niet ieder moment bij stil staan.
Ik ben vooral trots, trots op de chirurgen die tot nu toe fantastisch hun werk en stinkende best hebben gedaan, de internist die de juiste chemo heeft voorgeschreven, trots op Jochum en de kinderen, familie, vrienden, ouders van school en buren die altijd voor mij (ons) klaar staan en trots, trots op mijn nieuwe borsten die nog wat tijd nodig hebben maar waar ik zeker trots op mag worden en soms, soms ben ik heel even trots op mijzelf omdat ik niet steeds terug kijk maar juist vooruit kijk en positief blijf … Gelukkig heb ik daar nu ook alle reden toe.

XSan

Geplaatst in Geen categorie | 3 Reacties

Zooooooo blij

Heerlijk om met iedereen dit geweldige nieuws te mogen delen;
Er zijn geen kankercellen aangetroffen in zowel het weggehaalde borstweefsel, snijranden, als in de lymfeklieren. Dat betekent dat een vervolg chemo niet nodig is. Yesssss!!

De oncologisch chirurg wilde vanochtend samen met een mannelijke stagiair, die volgens haar nog niet veel ervaring had met borsten ;) , nog graag even een blik werpen op mijn nieuwe voorgevel. “Kijk, dit ziet er nou echt heel mooi uit!” zei ze met een grote smile op haar gezicht. Ik copieerde haar smile, niet alleen omdat zij tevreden was met het resultaat, maar meer omdat ik mijzelf de komende zomer, onder een parasol welliswaar, op het strand (met een glaasje rosé) zag herstellen van deze nare periode. Ik zou anders nog 12x chemo toegediend krijgen en verzwakt en kaal de komende maanden door ‘t leven gaan. Ook mijn lieve babywimpers en wenkbrauwen in spe zouden het niet overleeft hebben maar dat is bijzaak. De tijd om weer wat meer onbezorgd te leven is aangebroken.

Aansluitend nog fysiotherapie gekregen. Ik mag nog niet te veel bewegen, i.v.m. het aanmaken van vocht onder mijn arm maar ik moet wel de boel soepel proberen te houden. Mijn armen mogen nog niet hoger dan 90 graden ten opzichte van mijn romp komen, dit is vanwege de ingebrachte protheses die de tijd nodig hebben om te settelen. Salsa, Zumba en Bodyshape wordt wat lastig maar dat komt over een paar maanden hopelijk wel weer.

De drains zijn afgelopen dinsdag verwijderd door mijn huisarts. Wat een “fluitje van een cent” had moeten zijn werd een pijnlijke ervaring. Hij wist niet dat het vacuüm eraf gehaald moest worden, hij deed het immers altijd zo. Met een slurpend geluid en een hevig stekende pijn in mijn borst als gevolg. Het leek wel of hij er even op ging staan….niet fijn dus. Gelukkig kon ik hem overtuigen om het vacuüm er bij de andere drain af te halen zodat het inderdaad een fluitje van een cent was. Fijn om weer verlost te zijn van die flessen maar zelfs daar word je handig in…

Wij gaan nu het goede nieuws vieren……..we zijn zoooooooo blij!

XSan

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Lekker weer thuis

Rond half twee kwamen de kids en Jochum mij ophalen. Bij binnenkomst werden er al gelijk wat eieren gespot. ” Maham, mogen we gelijk beginnen?” Ondertussen hebben wij de laatste spullen verzameld.

Eenmaal thuis gekomen ontdekte ik trots dat er al nieuwe wimpertjes en wenkbrauwen weer beginnen te groeien. Een goeie binnenkomer!

Met nieuwe borsten, 2 drains, cadeaus, kaarten en sms berichtjes ben ik lekker m’n bed ingekropen. Zo bijzonder dat er zoveel mensen aan mij/ons denken.
Super lief, bedankt!

Wens iedereen een fijn & heerlijk Pasen. Wij gaan het komende dagen lekker rustig aan doen en genieten van het moment….

Liefs, San

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

‘t Haasje

Vrijdagavond 6 april

Nou, daar lig ik dan in het AVLmet 2 vreemde bobbels in mijn shirt. Ben heel blij dat ik alweer een paar dagen verder ben want dinsdag en woensdag waren behoorlijk zwaar. Infuus met antibiotica en vocht, pijnbestrijding via een epiduraal, katheter en 2 drains moesten mij door de eerste dagen helpen. De pijnbestrijding hadden ze laag gezet (op12) omdat mijn linkerhand en arm verdooft aanvoelde (ontzettend onhandig), mijn ene oog ging hangen en niet onbelangrijk, de pijn te verdragen was. Deze epiduraal mocht er donderdagmorgen al uit waarna we zijn overgegaan op andere pijnstillers die ik nu ook alweer aan het afbouwen ben.
Je voelt je erg afhankelijk de eerste 2 dagen maar ik word hier heel goed verzorgd. Woensdag en donderdag is het hele werkende team aan plastisch chirurgen aan mijn bed geweest. Zij waren gelukkig tevreden….al schrik ik me dood als ik mezelf in de spiegel bekijk. Over 3 maanden wil de plastisch chirurg mij pas weer zien, mits er geen complicaties optreden natuurlijk, dus geduld is een schone zaak.
Het bewegen gaat steeds iets beter. Het lijkt net of ik een dik sisal touw om mijn borstkas heb zitten dat zich samen trekt wanneer ik me verroer. Maar goed, ik loop alweer stoer rond hoor samen met mijn 2 drains die vocht en bloed opvangen uit mijn wonden. Deze drains (buizen met daaraan plastic 500 ml bussen) zal ik straks ook mee naar huis moeten nemen. Als er 2 dagen lang 20 ml aan vocht in komt dan mogen ze eruit. De 1e dag zat er in 1 drain 170 ml, de andere 75 ml, dit wordt elke dag wat minder. Morgen of overmorgen mag ik naar huis. We kijken het nog even aan.
Aangezien ik ‘t Haasje’ ben ga ik, als de kinderen komen, hier wat eieren verstoppen…ik weet dat er leukere plekken zijn op de wereld maar we moeten er zelf wat van maken toch?

XSan

Geplaatst in Geen categorie | Reageren uitgeschakeld

Naar omstandigheden alles OK!

Vanmiddag had ik mooi verhaal geschreven voor de blog maar doordat ik 1 verkeerde toets had aangeraakt op mijn telefoon verdween de tekst van het scherm. Ik kon het niet opbrengen om het opnieuw te doen…
Morgen een nieuwe poging, maar ik kan wel zeggen dat alles naar omstandigheden heel goed gaat.

Liefs, San

Geplaatst in Geen categorie | Reageren uitgeschakeld

Het is goed gegaan

De operatie is helemaal goed verlopen!! De oncologisch chirurg belde me vanmiddag om 13:00 uur op om te vertellen dat haar gedeelte van de operatie afgelopen was en dat het echt prima was gegaan. Ze vertelde dat de plastisch chirurg nog ongeveer anderhalf uur bezig zou zijn, en dat ik om 15:00 uur naar Sandra zou mogen opzoeken.

Toen ik bij haar op de uitslaapzaal kwam was ze al wakker, ze glimlachte de hele tijd, blij dat het voorbij was.
De spanning van vijf maanden maakte even plaats voor rust.
De plastisch chirurg kwam nog controleren en ook zij was erg tevreden met hoe het er nu uitzag.

De pijn bestrijding werkt ook heel goed. Ze heeft alleen nog een slapend gevoel in haar linker hand en kan deze nog niet helemaal goed bewegen. De anesthesist had al verteld dat dit zou kunnen gebeuren, maar ook dat dit vanzelf weer weggaat als de lokale pijnbestrijding stopt.

Op dit moment ligt ze weer lekker te slapen, want ze is nog heel erg moe.
De verwachting is dat ze ongeveer 4 of 5 dagen in het AVL moet blijven. Mocht iemand haar willen bezoeken, willen jullie dan svp even met mij contact opnemen. De bezoektijden zijn best ruim maar het lijkt me handig om het zo te regelen dat er geen 10 mensen tegelijk komen.

Xxx Jochum

PS.: Misschien een vreemd verzoek. Sandra vind alle liefde en aandacht die ze krijgt geweldig, maar met haar verjaardag heeft ze al zoveel bloemen gekregen dat ze bijna niet meer weet waar ze ze neer moet zetten. Mochten jullie iets willen meenemen of sturen dan liever een lekkere vruchtensap in plaats van bloemen

Geplaatst in Geen categorie | 2 Reacties

Operatie tijden

De tijd van de operatie is bekend. Morgen dinsdag 3 april om 11:00 uur zal Sandra geopereerd worden door dr. Marie-Jeanne Vranken Peeters (oncologisch chirurg) en dr. M.J. van den Berg (plastisch chirurg).

De gehele operatie zal ongeveer 4 a 5 uur duren. Dus ik hoop rond 16:00 uur hier op de blog te kunnen melden dat alles goed verlopen is.

Liefs X Jochum

Geplaatst in Geen categorie | 2 Reacties

Fit weer terug

We hebben genoten van onze vakantie in Curaçao. De vliegreis heen heb ik nog doorgebracht met jas en capuchon op…..ik had het nog steeds zooooo koud. Maar eenmaal aangekomen in ons heerlijke appartement met uitzicht over de oceaan ging het steeds beter met mij (en dus ook met Jochum). De eerste ochtend vond ik het wel een fijn plan om de gym te uit te proberen. Nog nooit hebben we in onze vakantie de moed op kunnen brengen om te sporten. Maar ik vond dat ik mijn conditie weer op moest bouwen. Jochum ging mee, niet van harte, maar hij wilde me ook niet alleen laten gaan. Al zwetend op de loopband werd ik al gauw gek van mijn stoere piratenmutsje. “Weg met dat ding” dacht ik en gooide het stukje stof richting mijn sporttas. Wat een overwinning was dat weer, sporten met een kale kop, dat had ik tot op heden niet gedurfd.
Ik heb zelfs gesnorkeld zonder hoofdbedekking. Het is anders geen doen. Moet wel zeggen dat die vissen zich rot schrokken, haha.

Elke dag hebben we genoten van elkaar, het heerlijke weer (al was er redelijk veel bewolking overdag) en een zee van tijd die je samen naar eigen wens mag invullen. Het eten en drinken smaakte me eindelijk ook weer geweldig. Na al die chemo en antibiotica besef je weer hoe lekker alles kan zijn. 

Natuurlijk hebben we de kinderen gemist (en zij ons). Ze logeerden bij oma Irene en opa Frans, tante Nienke hielp ook mee. Rosanne en Tom waren gelukkig erg blij voor ons dat het met ons allemaal zo goed ging.
Met een kleine jetlag maar superfit zijn we op Hollandse bodem teruggekeerd. Wat een relaxed eiland dat Curaçao. Misschien maar ‘ns terug met kids om met dolfijnen te zwemmen….

Gisteren werd ik gebeld door het AVL. De datum voor de operatie is wederom uitgesteld. Deze staat nu gepland op dinsdag 3 april. Lastig om niet boos te worden, je stelt je er toch steeds op in. Zo’n aardige mevrouw aan de telefoon kan er ook niets aan doen maar het voelt wel lullig.

Gisteren (22 maart) nog een gesprek gehad met een plastisch chirurg in het AVL. Voor alle duidelijkheid; er gaat een huidsparende operatie plaatsvinden met directe reconstructie aan beide borsten en de lymfeklieren worden verwijderd uit de rechter oksel. Vandaag heeft de plastisch chirurg gekeken of de tepel van de linker borst kan blijven zitten. Dit is mogelijk…. maar de chirurg heeft mij geen advies gegeven wat voor mij het beste is, ik mag dit zelf beslissen. De andere tepel moet eraf, dat klinkt cru en dat is het ook, maar de kans op een terugkerende tumor moet zoveel mogelijk verkleind worden en daar gaan we voor. De tepel kunnen ze er wel weer (na 6 maanden of zo) een beetje namaken en erop tatoeëren. Maar dat is weer een volgende stap.

Veel liefs,

San

Ps: We hebben een prachtig boeket ontvangen (vorige week woensdag meen ik). Irene heeft ze koel gezet tot dat we thuis kwamen van vakantie maar het kaartje is zoek geraakt. Er stonden 3 namen op en ze komen bij bloemist Vergeetmijniet vandaan. Inmiddels heb ik Vergeetmijniet gebeld maar zij wisten het niet. Zouden de gevers zich willen melden? Ik wil ze graag nog even persoonlijk bedanken. De bloemen staan nog steeds!

Geplaatst in Geen categorie | Reageren uitgeschakeld

Curaçao

Vrijdagochtend 9 maart heel vroeg. Het is toch nog gelukt. Sandra is van de antibiotica af en ze voelt zich weer een stukje beter. Het ziekenhuis heeft haar fiat gegeven we kunnen nog even een weekje op vakantie. We staan op Schiphol en checken straks in voor de vlucht naar Curacao! Heerlijk een weekje in de warme zon bijtanken!

Liefs Sandra en Jochum

Ps: de operatie datum is gewijzigd, hij staat nu gepland voor 30 maart, op haar verjaardag notabene.

Geplaatst in Geen categorie | Reageren uitgeschakeld

De Zuni beer

Tja, wat een domper. We waren al de hele week bezig geweest met het uitzoeken van fijne zonnige vakantiebestemmingen om er met z’n tweetjes nog even voor de operatie tussen uit te gaan en dan krijg je dit voor je kiezen. Nou ja, dit hebben we weer overleeft.

In het ziekenhuis had ik expres alle bezoek afgehouden behalve Jochum dan. Ik voelde me zo’n ziek klein vogeltje dat ik eerst even op krachten wilde komen. Dit kwam ook door die nare migraine die steeds maar weer terugkwam. De gordijnen van de ramen waren dicht getrokken en ook het tussengordijn dat de kamer in tweeën deelde wilde ik graag gesloten hebben, al was de meneer nog niet terug gekomen waarmee ik de kamer deelde. ‘s Middags rond een uur of 3 voelde ik me weer iets beter, de migraine was gezakt en ook ging het de goede kant op wat betreft de koorts. De gordijnen bij het raam heb ik toen zelf open gedaan, wat ik zelf alweer een hele prestatie vond, haha.

Op zo’n moment is het heerlijk om allemaal lieve berichtjes te lezen op de telefoon en deze te beantwoorden. Samen met Jeroen (broer) was ik aan het sms-en hoe het met mij en met hem ging. Natuurlijk maakte we ook wat flauwe grappen heen en weer, dat verzet je gedachten. Hard nadenkende over een leuke opmerking terug hoorde ik dat er iemand aankwam lopen. “Welke zuster, dokter nu weer?” dacht ik nog…..maar wie stak zijn dikke kop tussen het gordijn… juist… Jeroen. Die kwam uit Maastricht gereden, even langs Amsterdam en daarna dus weer door naar Den-Haag. Ik was zo vreselijk verbaasd dat ik overmand werd door een hoestaanval en ik kreeg het weer vreselijk heet. “Nou”, zei Jeroen, ”dan krijgt tenminste nog 1 vrouw het warm van me” ;-) . Toch heel gezellig zo’n bezoek, ontzettend lief van Jeroen.

Het gaat op dit moment steeds een beetje beter. De antibioticapillen doen hun werk. Merk dat ik wel sneller moe ben en niet al te veel prikkels aan kan maar dat is ook niet zo gek.

Gisteren prachtige tekeningen en een steen met een afbeelding van de Zuni beer – die staat voor gezondheid – van de kinderen gekregen. Dat moet nu toch gaan lukken dacht ik zo. Vandaag kreeg ik weer heerlijke biologische sapjes en een gezellige plant voor buiten van vrienden. Ik word maar verwend!

O ja, niet onbelangrijk. De operatie staat gepland op 20 maart.

We gaan kijken of het toch nog lukt om een last minute te boeken. Het ziekenhuis moet hier nog wel een akkoord voor geven, dus eerst maandag maar weer het AVL bellen.

Tot later!

Liefs, San

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie